Un número

Hola, mi nombre es Karime y soy un número.

333, el primer número que se añadió a este camino, un dolor de estómago lo acompañaba, una angustia, un nuevo comienzo.

Después, números más altos desfilaron, iban y venían.

El primero más bajo: 56, mientras veía la ciudad desde el techo de mi casa y corrí a poner a mi pequeño bebé en un lugar seguro, tomé algo de refresco y llamé a una vecina para que viera por mi hijo si algo pasaba, tuve miedo, como nunca.

Nuestra curiosidad es parte de nuestra humanidad, cuando te encuentras en comunidad te persiguen dudas. Queremos saber lo que nuestros pares experimentan, sabemos que en nuestro entendimiento se guarda la empatía.

“¿cuáles son sus números más bajos? ¿los más altos? ¿su hemoglobina? ¿cuántos CAD? ¿Con qué número debutaron?”

Alguien dijo 666, puede que hayamos reído bastante.

Soy un número.

89 es un número que se repite constantemente cuando despierto y aunque sé que 86 o 93 son aceptables, me molesta un poco que la glucosa no respete ese deseo de que siempre sea lo mismo. Que fuera lo mismo, haciendo lo mismo, eso desearíamos. Desearía tantas cosas.

En mi mente se revuelve la idea de que somos números. Ahora mismo, mi glucosa tiene un número y mis dedos se sienten algo cansados de emanarlos. La pantallita está clavada en una parte de mi memoria, los números vienen con los recuerdos… “Recuerdo, aquella hipoglucemia: 54, 3 a.m., un mazapán me salvó la vida.  Mis amigos mortales sin diabetes nunca podrán usar esa frase, me digo y rio. El banco de la cocina me sostiene, esto no me dejará levantarme en la mañana.”

Mi cajón superior está lleno de dulces, dulces que no quiero utilizar jamás.

No quiero que un número aparezca para decirme que necesito un pinchazo más y otro más porque la insulina se le ocurrió que no quiere funcionar. Bebo agua, ese número me tortura.

Soy Karime, soy un número, siempre los odié tanto, por eso me dediqué a las humanidades.

Y si somos números, que seamos números felices.

Desesperanza de la desinformación

Leí o escuché que la sensación que experimentas cuando alguien te observa es algo que los científicos no han podido explicar.

Cuando comencé a administrarme insulina en público siempre me limitaba a ir al baño o a hacerlo por debajo de la mesa directo a mis piernas o mi torso. No es fácil, te sientes expuesto, no creo que haya alguien que haya llegado al diagnóstico y se haya pinchado en un restaurante atiborrado de gente con mucha felicidad, y si existe alguien así… ¡eres lo más!

Una tarde, meses después de mi diagnóstico, cuando la primavera llegaba y me encontraba feliz sin tantas capas de ropa (por fin) en una mesa justo al centro del lugar. Y bueno, ya saben, hay que aplicar bolo, porque a uno le da eso que le llaman… hambre.

Ya había pasado mi etapa de vergüenza, ya no cerraba mi pequeña hielera de tela cuando la mesera se acercaba con la orden, simplemente sacaba mi insulina y con bastante habilidad contaba los carbohidratos mientras sacaba unidades de insulina a la jeringa (habilidad de la cual estoy orgullosa, sabiendo que siempre he sido pésima con los números).

Pocas veces en la vida he sentido miradas, no es algo que haya experimentado muchas veces y creo que lo agradezco. Ahí estaba, con la jeringa en la barriga y de golpe giré mi cabeza, la inercia de esa sensación apabullante me obligó, no lo evité.

Y ahí estaban, ahí se encontraban los ojos que asechaban mi tranquilidad; una mujer con cara de repudio y desagrado me observaba fijamente.

Primero sentí vergüenza, después enojo y no dejé de mirarla hasta que se cansó y volteó a otro lado. Debo confesar que tuve muchas ganas de pararme y defenderme, nadie debería mirarnos así, nadie debería sentirse ofendido porque intentamos mantenernos con vida.

Después sentí tristeza, tristeza de la gente que vive encerrada en sus realidades, que pasan los días y no evitan salir de su burbuja. Pensé y mi mente dio muchas vueltas, porque quizá debí de acercarme a explicarle de un modo amable y educarla un poco al respecto y así, ese día habría llegado a su casa sabiendo que existe la diabetes tipo 1. En mi mente, fue como si me reconociera a mí misma como testigo de alguna creencia suprema partidaria de la pereza de las células beta.

Paré el hambre con un nudo en la conciencia, prometiendo que ante la próxima mirada de desagrado haría algo al respecto.

Porque deberíamos hacer algo al respecto.

Compañeros de diabetes

Era lunes 10 de septiembre de 2018.

Había pasado una semana entera llorando por ratos y molesta por lo desalentador que me parecía mi diagnóstico, me había limitado a buscar como loca por todos lados información sobre porciones y carbohidratos para sobrellevar mis comidas.

Obviamente, ya había googleado todo lo referente a la diabetes tipo 1, varias veces al día, ¡muchas!… Repetía una y otra vez información y me inundaba con términos que no eran para nada familiares y que para ser sincera, me atemorizaban mucho.

Ya lo notaste, siempre he sido bastante curiosa, así que abrí Instagram y escribí #diabetes, #diabetestipo1 y #type1diabetes, un mundo nuevo llegó a mí. Primero, tuve un contacto amplísimo con gente del otro lado del mundo, puedo decir que a mi diabetes le agradezco el practicar bastante mi inglés y también, el conocer gente maravillosa con historias espectaculares que han compartido conmigo un poco de ellos, de lo que viven, de las dificultades y de cómo es para ellos este estilo de vida.

Creo firmemente que las historias de nuestros pares nos nutren, la empatía es algo que se aprende en la diabetes tipo 1.

Llegué a la comunidad de habla hispana apenas hace unos meses, ya conocía a algunas de las personas que figuraban en el mundo de la información sobre diabetes, pero poco a poco llegué a conocer a gente de mi país y luego… ¡Me alentaron a escribir! Así que, si me lees aquí hoy, es gracias a mis compañeros de diabetes.

Cuando el diagnóstico llega, aprendemos sobre la marcha, no tienes tiempo de frenar y decir “mañana comienzo”. Es ahora, es este momento, y muchas veces (casi nunca), se nos da un manual de cómo hacerlo. La gente que lleva un largo camino recorrido, es nuestra viva y clara referencia para enfrentar el reto.

Si tu diagnóstico es reciente y por azar del destino llegaste a leerme, sólo te pido que recuerdes que no estás solo, no estamos solos, porque aunque los usos horarios y los lenguajes nos separen, nunca estaremos solos.

Lenguaje y diabetes

La primera vez que me encontré con el termino “vivir con diabetes” puse los ojos en blanco y arrojé un comentario un poco amargo sobre que había cosas más importantes que tratar en el mundo de la diabetes…

No podía estar más equivocada.

Como lingüistas observamos a la lengua como un sistema que está en constante cambio y ese cambio surge, entre otras cosas, por acuerdo. Si hoy comienzo a llamarle perro al gato y todos los demás hablantes me siguen y le dicen perro al gato, hasta que el gato empiece a ser nombrado perro, ocurre un cambio. Este ejemplo, un tanto simple (bastante) es lo que conocemos en lingüística como “cambio lingüístico”.

Cuando me senté a analizar la palabra “diabético” y por qué era causante de tanta molestia en las comunidades en habla hispana, llegué a varias conclusiones.

Todas las palabras, se ven rodeadas de, llamémoslo así… “ideas” que las representan, que las diferencian y que construyen todo un contexto en torno a ellas. Si ponemos la palabra “postre”, sin duda alguna vendrá a nuestra cabeza un bonito mundo de colores y dulzor que todos amamos… ¡Niéguenlo! Nadie en este mundo piensa en un postre como pensaría de la palabra <basura>

En México, mi país, la información y conocimiento que tiene la población sobre la diabetes no ha sido de gran ayuda. El contexto que genera “diabético” suele ser bastante desalentador, no es difícil encontrar comentarios en redes sociales de gente que señala y critica a la gente que vive con cualquier tipo de diabetes y lo hace sin la más mínima claridad o conocimiento del tema. Sobre todo, cuando se trata de otros tipos de diabetes que no son la diabetes tipo 2.

“Es por comer dulces, es por tomar refresco, es porque es un invento de las farmacéuticas…” (y un millón de etcéteras que me ahorraré por respeto a mis amigos DT1 que andan por aquí leyendo y sobre todo porque sé que ya lo han leído bastante)

“Diabético” se encuentra muy relacionado con las complicaciones que se presentan con la diabetes: “pie diabético”, “retinopatía diabética” etc., parece que al llamarnos “diabéticos” somos más parte de un problema que ejemplo o muestra de un estilo de vida un poco diferente al de los demás.

Vivir con diabetes es un estilo de vida, distinto, sí, no lo voy a negar, pero quienes vivimos con diabetes, básicamente hacemos lo mismo que tú. Vamos a fiestas y comemos pastel, hacemos deporte, algunos más, algunos menos, sólo que tenemos que estar pendientes durante las 24 horas del día de nuestros niveles de glucosa, de calcular cuántos carbohidratos hay en lo que vamos a consumir y en los factores que pueden estar afectando nuestra glucosa. Creo que el cambio ha avanzado bastante, las personas en las comunidades en línea están viviendo sus diabetes y es una terminología que al estar en uso hará lo suyo para llegar a todos los rincones.

Ser diabéticos no nos define, no somos diabéticos, somos personas que viven con diabetes, porque si me dices diabético veo en mi mente toda esa construcción social que se ha formado en torno a la diabetes y eso, amigo mío… NO es vivir con diabetes.

Montaña rusa

Subo al techo y a mi derecha, cuando la contaminación lo permite, puedo ver a lo lejos a la pareja más mítica de mi país: Popocatépetl e Iztaccíhuatl. Giro a la izquierda y puedo ver uno de los parques de diversión más conocidos de México, lo traigo a mi memoria y extraño mi hogar en Ciudad de México.

Las montañas rusas nunca han sido de mi agrado, pero la primera vez que me subí a una fue precisamente a esa que puedo ver desde la cima de mi casa al sur de la Ciudad de México, esa que lleva el nombre del súper héroe más súper héroe de todos. En fin, me aterra ver hacia ella. Nunca volvería a subirme a una montaña rusa, me dije un día, hasta que, bueno…. llegó mi diabetes.

Cuando los que vivimos con diabetes nos referimos al término “montaña rusa” no es sólo a la pequeña imagen que representa nuestros niveles de glucosa en una gráfica en nuestras libretas, apps, medidores de glucosa continuos y demás. ¡Noo! Literalmente es sentir que bajas en picada a una velocidad aterradora y que subes y subes y subes… y el miedo te deja inmóvil.

He pasado unas semanas algo ajetreadas con mi glucosa, unas gráficas tan tremendamente necias llenas de subidas y bajadas… Ya me decía una amiga que hablara con ella y le dijera que se relajara…

¡Caray!… ¡coopera! ¡tú y yo somos amigas, diabetes!

Me frustro, tiemblo, me enojo, mi cabeza duele y comienzo a ver la fatalidad en la posibilidad de que el carrito salga disparado de la vía o bien, me visualizo atascada por horas ahí con los pies de cabeza. Es un conjunto, son todos mis sentidos subiendo y bajando, es involucrar mi estado físico y emocional a estar en ese pequeño carrito de la vida con diabetes.

No sólo mi glucosa parece una montaña rusa. Vivir con diabetes lo es totalmente y a veces, sólo nos queda aceptar que hay que aferrarse con fuerza al carrito, ponerse el cinturón de seguridad y esperar la inminente bajada o subida.

Cuidadores

El sonido del caminar de Papá resuena en mi cabeza últimamente.

Las largas caminatas que teníamos hace más de 15 años, en donde a veces, o casi siempre no lograba guardar silencio y hablaba con él y conmigo misma de las tonterías del mundo; recogíamos palitos de los banderines y publicidades que dejaban por las calles las candidaturas políticas y después los aventábamos lo más lejos que podíamos.

A veces, sólo canturreaba una canción, con ese sueño terrible de dedicarme al canto y el impulso y apoyo que me daba, hasta que crecí y para él no pudo ser real. Algún día tendría un Mustang rojo. Hablábamos de coches, muchísimo.

Hace unos días caminaba con Christian por la plaza, en mi cabeza resonó ese monótono y rítmico sonido que dejaban sus pasos. Había adoptado todo eso, había adoptado sus silencios, había adoptado su manía de sobre pensar las cosas, había adoptado su gusto por la literatura. Tuve mucho miedo de adoptar todo eso y ahora llevo gastados todos mis zapatos del mismo lugar en que él los desgastaba.

Cómo quisiera haber lidiado con mi diabetes en sus brazos. Quizá, él hubiera entendido todo a la perfección; tal vez tenía miedo de que heredara todo esto de Mamá y por ello los largos paseos que sólo compartía conmigo. Quizá ese era su modo de decirme “te quiero bien”.

Cuánto desee no haber adoptado tanto de él. Cuánto me hacen falta sus locuras y poesía.

Me contó con llanto sus días de maquinista, cómo las cosas más terribles pasaron frente a sus ojos. Nunca me subí a un tren. Todas las navidades compraba un pequeño tren de juguete que recorría el árbol. Un pequeño tren de juguete cubrió su ataúd en su solitario funeral.

Reconociendo los síntomas, sé que mama cayó en CAD algunas veces. Una madrugada cuando apenas tenía unos pocos años de vida. Hoy todo se vislumbra, aparece. Siempre he gozado de una memoria poderosa, me veo en sus brazos con tres años, sonriendo.

Lo recuerdo preocupado, subiendo a Mamá al coche y llevándola con rapidez a la sala de urgencias. Lo veo preocupado cuando tuvieron que someterla a cirugía en otra ocasión, lo veo entrando a la bruma de Xalapa y en mis recuerdos.

Sé que no soy el único adulto del mundo viviendo con diabetes tipo uno que piensa que tener unos padres cuidadores sería de gran ayuda.

Los extraño, siempre.

Aprendizaje

Venimos a este mundo a aprender.

Tomamos experiencias y conocimientos y los aplicamos en todos los aspectos de nuestra vida.

Desde hace unos meses me pregunto por qué hay cosas que no aprendí antes, por qué no llegué a este mundo con un paquete de trucos que, sin duda alguna, me habrían ayudado a sobrevivir, en más de una ocasión, a tropiezos, golpes, lágrimas y demás.

Hoy quiero hablarles de esas pequeñas e ínfimas cosas, que también son bastante importantes, de las cuales creo que, ya no digamos que debí de haber nacido con ellas, pero sí que tenía que haber aprendido muchos años antes y que gracias a mi amiga diabetes, hoy las tengo como herramientas para subsistir.

Comunicar

Vine al mundo y adquirí el lenguaje, desarrollé el habla y quien me conoce, sabe que me callo muy poco.

¿Pero en verdad estaba preparada para comunicar lo que sentía al mundo?  Nunca lo estuve, hasta que tuve que explicarle a mis cercanos qué de mi comportamiento se debía a una hiperglucemia y qué a un simple enojo; cuál era mi estado físico en ese momento y sí, comunicar las frustración, el miedo y la tristeza que sentía.

Yo voy primero

Una de las primeras hipoglucemias después de mi diagnóstico fue una mañana mientras preparaba a mi hijo para la escuela, tenía un problema con su uniforme y simplemente comencé a sentir los síntomas. Me miró con la cara más preocupada del mundo y me preguntó si me encontraba bien. Ahora sé que antes de hacer cualquier cosa en esta vida: conducir, comenzar un día en la casa, hacer ejercicio, sacar a pasear a mis perras, etc., no debo de olvidarme de que tengo una glucosa necia y de que, si no estoy yo primero, no puedo ayudar a nadie más.

Sentido arácnido para las decisiones

Quien vive con diabetes me entenderá, siempre digo que colecciono síntomas, he sentido hipoglucemias rarísimas, he pasado desapercibida ante muchas hiperglucemias, también he tenido que manejar y hacer cálculos sólo por un número después de la comida para prevenir acabar en una hipoglucemia por las noches. Tomar decisiones elaboradas y calculadas está en mi día a día.

Bien dicen: ¡manejar la diabetes tipo 1 es un arte!  

Yo a veces me siento como Spiderman intentando llegar al siguiente edificio con muy poquita telaraña. Pero sin duda alguna tengo más control en las decisiones… ¡De ello depende mi vida!

También soy humano

“¡Me duele la cabeza! Mi glucosa está bien, pero… ¡Mi cabeza sigue doliendo!” No sé cuántas veces he dicho ésto y un día aprendí que también soy humana y que si no duermo bien, paso por un momento muy angustiante o cualquier otra cosa, mi cabeza, mi brazo, mi pie, todos ellos pueden doler y no siempre es culpa de mi diabetes.

Seguimos aprendiendo, me queda claro que en esta vida nunca voy a dejar de hacerlo.