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Cuidadores

El sonido del caminar de Papá resuena en mi cabeza últimamente.

Las largas caminatas que teníamos hace más de 15 años, en donde a veces, o casi siempre no lograba guardar silencio y hablaba con él y conmigo misma de las tonterías del mundo; recogíamos palitos de los banderines y publicidades que dejaban por las calles las candidaturas políticas y después los aventábamos lo más lejos que podíamos.

A veces, sólo canturreaba una canción, con ese sueño terrible de dedicarme al canto y el impulso y apoyo que me daba, hasta que crecí y para él no pudo ser real. Algún día tendría un Mustang rojo. Hablábamos de coches, muchísimo.

Hace unos días caminaba con Christian por la plaza, en mi cabeza resonó ese monótono y rítmico sonido que dejaban sus pasos. Había adoptado todo eso, había adoptado sus silencios, había adoptado su manía de sobre pensar las cosas, había adoptado su gusto por la literatura. Tuve mucho miedo de adoptar todo eso y ahora llevo gastados todos mis zapatos del mismo lugar en que él los desgastaba.

Cómo quisiera haber lidiado con mi diabetes en sus brazos. Quizá, él hubiera entendido todo a la perfección; tal vez tenía miedo de que heredara todo esto de Mamá y por ello los largos paseos que sólo compartía conmigo. Quizá ese era su modo de decirme “te quiero bien”.

Cuánto desee no haber adoptado tanto de él. Cuánto me hacen falta sus locuras y poesía.

Me contó con llanto sus días de maquinista, cómo las cosas más terribles pasaron frente a sus ojos. Nunca me subí a un tren. Todas las navidades compraba un pequeño tren de juguete que recorría el árbol. Un pequeño tren de juguete cubrió su ataúd en su solitario funeral.

Reconociendo los síntomas, sé que mama cayó en CAD algunas veces. Una madrugada cuando apenas tenía unos pocos años de vida. Hoy todo se vislumbra, aparece. Siempre he gozado de una memoria poderosa, me veo en sus brazos con tres años, sonriendo.

Lo recuerdo preocupado, subiendo a Mamá al coche y llevándola con rapidez a la sala de urgencias. Lo veo preocupado cuando tuvieron que someterla a cirugía en otra ocasión, lo veo entrando a la bruma de Xalapa y en mis recuerdos.

Sé que no soy el único adulto del mundo viviendo con diabetes tipo uno que piensa que tener unos padres cuidadores sería de gran ayuda.

Los extraño, siempre.

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Aprendizaje

Venimos a este mundo a aprender.

Tomamos experiencias y conocimientos y los aplicamos en todos los aspectos de nuestra vida.

Desde hace unos meses me pregunto por qué hay cosas que no aprendí antes, por qué no llegué a este mundo con un paquete de trucos que, sin duda alguna, me habrían ayudado a sobrevivir, en más de una ocasión, a tropiezos, golpes, lágrimas y demás.

Hoy quiero hablarles de esas pequeñas e ínfimas cosas, que también son bastante importantes, de las cuales creo que, ya no digamos que debí de haber nacido con ellas, pero sí que tenía que haber aprendido muchos años antes y que gracias a mi amiga diabetes, hoy las tengo como herramientas para subsistir.

Comunicar

Vine al mundo y adquirí el lenguaje, desarrollé el habla y quien me conoce, sabe que me callo muy poco.

¿Pero en verdad estaba preparada para comunicar lo que sentía al mundo?  Nunca lo estuve, hasta que tuve que explicarle a mis cercanos qué de mi comportamiento se debía a una hiperglucemia y qué a un simple enojo; cuál era mi estado físico en ese momento y sí, comunicar las frustración, el miedo y la tristeza que sentía.

Yo voy primero

Una de las primeras hipoglucemias después de mi diagnóstico fue una mañana mientras preparaba a mi hijo para la escuela, tenía un problema con su uniforme y simplemente comencé a sentir los síntomas. Me miró con la cara más preocupada del mundo y me preguntó si me encontraba bien. Ahora sé que antes de hacer cualquier cosa en esta vida: conducir, comenzar un día en la casa, hacer ejercicio, sacar a pasear a mis perras, etc., no debo de olvidarme de que tengo una glucosa necia y de que, si no estoy yo primero, no puedo ayudar a nadie más.

Sentido arácnido para las decisiones

Quien vive con diabetes me entenderá, siempre digo que colecciono síntomas, he sentido hipoglucemias rarísimas, he pasado desapercibida ante muchas hiperglucemias, también he tenido que manejar y hacer cálculos sólo por un número después de la comida para prevenir acabar en una hipoglucemia por las noches. Tomar decisiones elaboradas y calculadas está en mi día a día.

Bien dicen: ¡manejar la diabetes tipo 1 es un arte!  

Yo a veces me siento como Spiderman intentando llegar al siguiente edificio con muy poquita telaraña. Pero sin duda alguna tengo más control en las decisiones… ¡De ello depende mi vida!

También soy humano

“¡Me duele la cabeza! Mi glucosa está bien, pero… ¡Mi cabeza sigue doliendo!” No sé cuántas veces he dicho ésto y un día aprendí que también soy humana y que si no duermo bien, paso por un momento muy angustiante o cualquier otra cosa, mi cabeza, mi brazo, mi pie, todos ellos pueden doler y no siempre es culpa de mi diabetes.

Seguimos aprendiendo, me queda claro que en esta vida nunca voy a dejar de hacerlo.

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Paciente estrella

No lo voy a negar, mi última visita al endocrinólogo fue un valle de lágrimas.

Había pasado unos meses terribles desde mi diagnóstico en septiembre. Mamá murió; experimenté el frío más terrible que haya sentido nunca; la lejanía y soledad de no estar en el lugar donde fui feliz muchos años y también, la diabetes. Todo eso me trajo una etapa muy amarga que no puedo negar y que estará ahí y quizá volverá, pero siempre como un recordatorio de que las adversidades estarán presentes para superarlas.

También, no puedo negar que fueron meses de autoconocimiento, de aprendizaje, de sacar a flote todas mis habilidades autodidactas y aprender a cuidar de mí misma con un panorama impresionantemente diferente al que vivía, todo eso me dejó un desgaste físico y emocional terrible.

Pese a mi dramática y negativa expectativa de regresar al endocrinólogo, mis números estaban bastante bien, tanto, que podrían ser los de una persona que no vive con diabetes. Me dediqué a pensar lo peor por unas cuantas hiperglucemias o hipoglucemias en un lapso de tiempo bastante considerable, algo que hoy observo conscientemente y no fueron tantas como creí, pero simplemente mi mente maquilaba el peor de los panoramas.

Puedo decir que he conocido pocos médicos como el mío, nunca había recibido consultas tan fructíferas y llenas de respuestas a mis inquietudes. Ni mensajes o charlas tan inspiradoras.

“Eres mi paciente estrella con dt1”

¡El corazón se me hizo chiquito! Me había esforzado tanto, había estado tan preocupada, había mirado las historias de todos, sus números perfectos y yo, simplemente estaba ahí intentando manejar mi diabetes cual bombero novato sosteniendo una manguera de alta presión.

Hoy estoy más tranquila, quizá no por los números, los números no nos definen, ¡nunca lo harán! Estoy más tranquila porque sé cómo reaccionar a las situaciones de alerta en mi diabetes, porque tengo un poco más de conocimiento sobre ella, porque ya no me aterra tanto ver un número alto o muy bajo.

Porque me atrevo a probar cosas nuevas, a hacer prueba y error. Porque cada día conozco gente maravillosa que comparte su historia, cosas maravillosas, sus altas y bajas y que nutre este círculo.

Y sobre todo, porque ahora sé que ser un paciente estrella no es un número. Ser un paciente estrella es aceptar que no siempre todo va a ser perfecto, que a veces van a pasar cosas extraordinarias y sobre todo estar educado al respecto y siempre, ¡Siempre!… tratar de educarte y educar a otros, más y más.

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Mamá y educación

La diabetes ha estado conmigo desde que nací.

Bueno, llegó a manifestarse en este cuerpo 16 años después de que me sacaran del vientre de mi madre, pero ese vientre, el de mi madre llevaba un poco más de 10 años conviviendo con la diabetes para ese momento. Las jeringas, pastillas y visitas todos los meses al médico eran parte de mi vida por ella.

Mamá vivió desde los 25 años con diabetes, murió el noviembre pasado.

Pese a lo familiar de todo esto, pese a lo familiar que es la diabetes y la educación en diabetes para mí, nunca vi a Mamá hacerse una prueba capilar, nunca vi a Mamá recibir educación en diabetes, nunca vi a un médico diciéndole a Mamá que debía estar atenta de la herencia hacia sus hijos, nunca un médico le dijo: “llévelos a chequeo minucioso todos los años, todos, sin falta.”

Vivo en México y si bien es un país lleno de cosas bellas y gente buena, no contamos con el mejor sistema de salud. Tampoco contamos con la mejor cultura en salud, ni física, ni emocional. Sé que para la época del diagnóstico de Mamá no había una tecnología tan grande y accesible como ahora y que, aunque fuera accesible, las limitaciones siempre fueron muchas.  

Años después, toda esa tecnología se había quedado atrás para el control de su diabetes, por desconocimiento, por miedo, por desconfianza. Su control se limitaba a visitas al médico general cada mes o dos, a veces más si la situación no lo permitía, (el cual era un viaje muy divertido para mí, de unas dos horas en transporte público a una clínica del IMSS cerca de la casa de mi abuela, la cual, por alguna extraña razón mis papás preferían a la asignada por su domicilio) en donde tomaban estudios generales y de glucosa. De vez en mes oía a mi mamá decir algo como: “la tuve bien, estaba alta, ya me regañó el doctor”

Muchas cosas rondaban mi núcleo familiar, muchas. La diabetes, (¡voy a decir una locura!), era la menos importante de todas. Mamá trataba de cuidar mucho nuestra alimentación y de sobrellevar la suya, pero los problemas siempre estaban ahí y la diabetes era una compañera más que hacía presencia, pero que simplemente no podía ser protagonista.

¿Qué quiero decir, además de contar una parte de su historia desde mis ojos?

Necesitamos estar educados, necesitamos recibir diagnósticos y acompañamiento, debemos estar conscientes de nuestros cuerpos. Sé y entiendo que del diagnóstico de Mamá han pasado cerca de 40 años, pero yo recibí el mío hace 9 y la historia de la atención y educación no es muy diferente.

Muchos usuarios del sistema de salud mexicano tienen más miedo de él que confianza, si todos recibiéramos educación en diabetes, (no teniendo que buscarla por nuestra cuenta) nuestra esperanza de vida sería totalmente distinta, tendríamos vidas más plenas en compañía de nuestras diabetes.

El corazón de Mamá dejó de funcionar, de un momento a otro, sin que nadie lo esperara. NADIE muere por la diabetes en sí, muere por las complicaciones que trae consigo un cuidado sin conciencia, sin educación en diabetes.

Podríamos tener vidas plenas y largas si la educación en diabetes fuera UNA REALIDAD para todos en este país.

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Hiperglucemia

El cuarto vaso de agua resbalaba por mi garganta. Con un ademán pacificador me toma la espalda y me pregunta:

¿Qué sientes?…

Comunicar es una de las cosas más grandes que me ha enseñado mi diabetes. En ese momento, después de unas cuatro horas sin poder volver a un número decente, me limité a decir: irritada, cansada, con dolor de cabeza y con sed. La hiperglucemia es, es…

            Bueno, hoy les voy a describir a la hiperglucemia con situaciones del mundo de los mortales sin diabetes, prometo que haré mi mejor intento.

La hiperglucemia, es esa niña que quiere que su madre le preste atención porque quiere algo, un juguete nuevo, qué sé yo. Pero no lo pide, lo demanda… Le jala la falda, grita, llora, se tira al suelo, reclama atención y haría perder la calma a cualquier mamá allá afuera frente al aparador de una tienda.

La hiperglucemia es también esa desesperación que sientes en el momento exacto después de darte un golpe en la cabeza por no ver el poste que tenías enfrente, pero no el golpe en sí, esa sensación de enojo y desesperación porque te duele y porque pudiste ser más precavido, aunque sabemos, que muchas veces y a pesar de toda la precaución, ese poste llamado hiperglucemia va a aparecer ahí por alguna extraña razón.

La hiperglucemia es esa frustración cuando no suena tu despertador o también, ¿por qué no? cuando sí lo hace y lo hace tan fuerte que taladra en un profundo sueño del cual no querías despertar.

La hiperglucemia, es ese malestar que sientes después de una terrible noticia, esa visión nublada (literal) de un momento agobiante. Es sentirte cansado, mirar el reloj una y otra vez para corroborar que el tiempo sigue siendo tiempo y el mundo, mundo es.

Muchas veces cuando bajas la cabeza y no sabes si tu vida lleva el rumbo que quisieras y el corazón se te hace chiquito, tan chiquito como una ciruela pasa…

Desesperanza…

Ver un 250 en una pequeña pantallita me ha causado muchas grandes desesperanzas.

            La hiperglucemia… es la desesperanza.

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Decidir

Decía Vallejo:
Me moriré en París con aguacero,
un día del cual tengo ya el recuerdo.
Me moriré en París y no me corro 
tal vez un jueves, como es hoy de otoño. 

Nunca había sentido la muerte tan presente, incluso cuando todos los que amas comienzan a morir y las circunstancias de la vida traen a ti muerte en todas las presentaciones que te imagines.

Es claro, todos vemos la muerte de la gente que más amamos, es el ciclo, es parte de aceptar la fugacidad de nuestra existencia.

Me topé con el comentario más doloroso que he leído y no es por presumir, pero he leído bastante sufrimiento en mi camino… esos artículos que hablan sobre gente que muere durmiendo a causa de una hipoglucemia o sobre alguien que confunde la CAD con una simple gripe. He sentido dolor por madres que dejan morir a sus hijos por desinformación y miedo al tratamiento con insulina. Casi todas las semanas, veo en las comunidades virtuales alguien que comparte la muerte de algún familiar que vivía con diabetes.

Tenemos el control. No creo que exista un padecimiento en donde el paciente tenga tanto control y decisiones sobre su tratamiento como lo es al vivir con diabetes tipo 1. Las decisiones no sólo se encuentran cimentadas en unos buenos números y bienestar físico, hay decisiones que se encuentran impulsadas por el cansancio mental que conlleva cargar con esto todo el día. 

“Si dejo de administrarme insulina ¿Cuántos días de vida me quedarían?”

Te paraliza la vida, porque ¿Quién no ha estado cansado de todo esto? Si algo he aprendido, es que los que vivimos con diabetes intentamos tener una armadura de poderío frente al mundo, vamos por la vida demostrando lo poco que nos duele picarnos, sangrarnos, observar meticulosamente lo que comemos… Sí, lo hacemos, sí somos fuertes, sí, no nos gusta que la gente se compadezca de nosotros. 

Hay algo maravilloso en las comunidades en línea, todos nosotros nos mostramos tal y como somos, todos comprendemos que somos muy fuertes día a día, pero también sabemos lo difícil que es, lo terrible que es despertar todos los días y cargar con todo esto. La empatía de alguien que vive con ello nos hace sentir en un lugar seguro sin importar la distancia, lenguaje o diferencia cultural. 

El impacto en la salud mental es importante, nunca hay que olvidar que la comunicación es primordial, que buscar apoyo en la familia, amigos y un profesional de la salud mental puede ser la decisión de NUESTRA VIDA. 

Nuestro vida se encuentra llena de decisiones, decidir vivirla está en nosotros.

Por cierto, Vallejo no murió un jueves, fue un viernes con llovizna, en Paris…

Si necesitas ayuda, en México puedes comunicarte al Saptel:

55 52 59 81 21

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Soy

En mi vida he tenido que vivir con unos cuantos estigmas, sí, considerándolo desde muchos puntos. Primero y ante todo soy madre, soy esposa, joven, sí y es difícil que la gente no señale esas decisiones en tu vida. Pero hoy, afortunadamente, cuento con la madurez suficiente, el cariño y acompañamiento de las personas indicadas que me aman por lo que soy y no por ser parte de un “tipo de persona” porque sí, soy parte de muchos tipos… ¿no lo somos todos? 

Me defino también, por vivir en el mundo de las letras, en el mundo de las narraciones, de las historias, de aquellas que cuentan de grandes caballeros y amor cortés. Pero también, me encuentro en el mundo del lenguaje, de los documentos antiguos y de las maravillas que ofrece la diversidad de culturas y lenguas indígenas de mi país, México.

Soy filóloga, soy lingüista y sí, también soy literata.

Todo ello me hace ser quien soy, pero hoy quiero comenzar a contar la historia más trascendente de mi vida: vivir con diabetes tipo 1.

El tipo

En marzo de 2010 la enfermera me pregunta… señora, ¿es usted diabética?

Acababa de dar a luz hace unos meses y desde entonces tenía problemas físicos constantes, acudí a la sala de emergencias con 333 de glucosa. Esos síntomas, de los que todos hemos oído hablar, mi peso, mi historial médico familiar, las circunstancias y un sistema de salud deficiente me llevaron a un diagnóstico erróneo de diabetes tipo 2 en noviembre de 2010, sí, ocho meses después.

Viví 4 años sin educación sobre mi salud, sobre mi cuerpo, con médicos regañándome por no hacer las cosas bien, esperando meses para estudios de laboratorio, citas con especialistas y un día simplemente dejé de intentarlo, olvidé mi salud por completo, seguí tomando mis medicamentos, pero dejé de medir mis glucemias y simplemente no me preocupé de ello… Caí en un largo burn out de cerca de cuatro años. Me prometí que nunca volvería al sistema de salud mexicano, incluso si eso tenía limitaciones y sacrificios.

En septiembre de 2018, había perdido peso, no podía ver y mis niveles de azúcar en sangre eran muy altos. Después de muchas pruebas y medicamentos, mi endocrinólogo optó por hacer un nuevo diagnóstico de mi diabetes. Hizo todos los laboratorios que nunca me hicieron en el sistema de salud… Nadie puede verte y decirte “eres tipo uno o dos” sin unas pocas pruebas de laboratorio.

El 4 de septiembre de 2018, ocho años después de mi primer diagnóstico, mi vida volvió a tener sentido, ese día, abracé mi diabetes tipo uno y me hice cargo.

Información es poder

Bien, no te voy a mentir, lo primero es el miedo… Sientes miedo, lloras, sólo quieres tirar tu diabetes por la ventana … Me habían diagnosticado por segunda vez en mi vida con algo que nunca desaparecería.

Y te dicen que tendrás que intentar estar en rango todos los días, contando carbohidratos, calculando bolos, inyectándose muchas veces al día. Es exhaustivo, pero cada día he podido superar muchos temores, es increíble cómo todas esas frases de motivación que ves por ahí cobran sentido y comienzas a darte cuenta de lo increíblemente poderoso que eres. Es importante tener apoyo profesional, amigos, seres queridos e información.

Es un equilibrio.

Entonces, leí … Leí todos los blogs que encontré, las páginas grandes sobre el tipo uno, como Beyond type 1, todos los artículos y blogs que encontraba en mi camino, en ese gran mar de información, con ello me di cuenta de que me sentía más tranquila al respecto, comencé a sentirme acompañada, informada y consciente de mí misma y de lo que estaba viviendo.

A medio año de mi diagnóstico, sigo leyendo todos los días sobre diabetes, pero no sólo los términos médicos, también las experiencias de vida de otras personas, esas experiencias tienen un papel importante en mi vida. Encontré una gran comunidad, muchas personas de todo el mundo viviendo sus diabetes; padres y madres, extremadamente admirables, de pequeños que viven con dt1; personas con un diagnóstico erróneo, personas que se sentían solas y confundidas como yo. La comunidad en Instagram de DT1 es uno de los lugares en donde he aprendido más sobre la empatía y el acompañamiento que cualquier otro.

Todas las diabetes son distintas, no a todos nos funciona lo mismo, pero aprender de lo que otros viven es uno de los mayores recursos para afrontar situaciones y no sólo frente a la diabetes tipo uno, sino como ser humano.