Lenguaje y diabetes

La primera vez que me encontré con el termino “vivir con diabetes” puse los ojos en blanco y arrojé un comentario un poco amargo sobre que había cosas más importantes que tratar en el mundo de la diabetes…

No podía estar más equivocada.

Como lingüistas observamos a la lengua como un sistema que está en constante cambio y ese cambio surge, entre otras cosas, por acuerdo. Si hoy comienzo a llamarle perro al gato y todos los demás hablantes me siguen y le dicen perro al gato, hasta que el gato empiece a ser nombrado perro, ocurre un cambio. Este ejemplo, un tanto simple (bastante) es lo que conocemos en lingüística como “cambio lingüístico”.

Cuando me senté a analizar la palabra “diabético” y por qué era causante de tanta molestia en las comunidades en habla hispana, llegué a varias conclusiones.

Todas las palabras, se ven rodeadas de, llamémoslo así… “ideas” que las representan, que las diferencian y que construyen todo un contexto en torno a ellas. Si ponemos la palabra “postre”, sin duda alguna vendrá a nuestra cabeza un bonito mundo de colores y dulzor que todos amamos… ¡Niéguenlo! Nadie en este mundo piensa en un postre como pensaría de la palabra <basura>

En México, mi país, la información y conocimiento que tiene la población sobre la diabetes no ha sido de gran ayuda. El contexto que genera “diabético” suele ser bastante desalentador, no es difícil encontrar comentarios en redes sociales de gente que señala y critica a la gente que vive con cualquier tipo de diabetes y lo hace sin la más mínima claridad o conocimiento del tema. Sobre todo, cuando se trata de otros tipos de diabetes que no son la diabetes tipo 2.

“Es por comer dulces, es por tomar refresco, es porque es un invento de las farmacéuticas…” (y un millón de etcéteras que me ahorraré por respeto a mis amigos DT1 que andan por aquí leyendo y sobre todo porque sé que ya lo han leído bastante)

“Diabético” se encuentra muy relacionado con las complicaciones que se presentan con la diabetes: “pie diabético”, “retinopatía diabética” etc., parece que al llamarnos “diabéticos” somos más parte de un problema que ejemplo o muestra de un estilo de vida un poco diferente al de los demás.

Vivir con diabetes es un estilo de vida, distinto, sí, no lo voy a negar, pero quienes vivimos con diabetes, básicamente hacemos lo mismo que tú. Vamos a fiestas y comemos pastel, hacemos deporte, algunos más, algunos menos, sólo que tenemos que estar pendientes durante las 24 horas del día de nuestros niveles de glucosa, de calcular cuántos carbohidratos hay en lo que vamos a consumir y en los factores que pueden estar afectando nuestra glucosa. Creo que el cambio ha avanzado bastante, las personas en las comunidades en línea están viviendo sus diabetes y es una terminología que al estar en uso hará lo suyo para llegar a todos los rincones.

Ser diabéticos no nos define, no somos diabéticos, somos personas que viven con diabetes, porque si me dices diabético veo en mi mente toda esa construcción social que se ha formado en torno a la diabetes y eso, amigo mío… NO es vivir con diabetes.

Paciente estrella

No lo voy a negar, mi última visita al endocrinólogo fue un valle de lágrimas.

Había pasado unos meses terribles desde mi diagnóstico en septiembre. Mamá murió; experimenté el frío más terrible que haya sentido nunca; la lejanía y soledad de no estar en el lugar donde fui feliz muchos años y también, la diabetes. Todo eso me trajo una etapa muy amarga que no puedo negar y que estará ahí y quizá volverá, pero siempre como un recordatorio de que las adversidades estarán presentes para superarlas.

También, no puedo negar que fueron meses de autoconocimiento, de aprendizaje, de sacar a flote todas mis habilidades autodidactas y aprender a cuidar de mí misma con un panorama impresionantemente diferente al que vivía, todo eso me dejó un desgaste físico y emocional terrible.

Pese a mi dramática y negativa expectativa de regresar al endocrinólogo, mis números estaban bastante bien, tanto, que podrían ser los de una persona que no vive con diabetes. Me dediqué a pensar lo peor por unas cuantas hiperglucemias o hipoglucemias en un lapso de tiempo bastante considerable, algo que hoy observo conscientemente y no fueron tantas como creí, pero simplemente mi mente maquilaba el peor de los panoramas.

Puedo decir que he conocido pocos médicos como el mío, nunca había recibido consultas tan fructíferas y llenas de respuestas a mis inquietudes. Ni mensajes o charlas tan inspiradoras.

“Eres mi paciente estrella con dt1”

¡El corazón se me hizo chiquito! Me había esforzado tanto, había estado tan preocupada, había mirado las historias de todos, sus números perfectos y yo, simplemente estaba ahí intentando manejar mi diabetes cual bombero novato sosteniendo una manguera de alta presión.

Hoy estoy más tranquila, quizá no por los números, los números no nos definen, ¡nunca lo harán! Estoy más tranquila porque sé cómo reaccionar a las situaciones de alerta en mi diabetes, porque tengo un poco más de conocimiento sobre ella, porque ya no me aterra tanto ver un número alto o muy bajo.

Porque me atrevo a probar cosas nuevas, a hacer prueba y error. Porque cada día conozco gente maravillosa que comparte su historia, cosas maravillosas, sus altas y bajas y que nutre este círculo.

Y sobre todo, porque ahora sé que ser un paciente estrella no es un número. Ser un paciente estrella es aceptar que no siempre todo va a ser perfecto, que a veces van a pasar cosas extraordinarias y sobre todo estar educado al respecto y siempre, ¡Siempre!… tratar de educarte y educar a otros, más y más.

Mamá y educación

La diabetes ha estado conmigo desde que nací.

Bueno, llegó a manifestarse en este cuerpo 16 años después de que me sacaran del vientre de mi madre, pero ese vientre, el de mi madre llevaba un poco más de 10 años conviviendo con la diabetes para ese momento. Las jeringas, pastillas y visitas todos los meses al médico eran parte de mi vida por ella.

Mamá vivió desde los 25 años con diabetes, murió el noviembre pasado.

Pese a lo familiar de todo esto, pese a lo familiar que es la diabetes y la educación en diabetes para mí, nunca vi a Mamá hacerse una prueba capilar, nunca vi a Mamá recibir educación en diabetes, nunca vi a un médico diciéndole a Mamá que debía estar atenta de la herencia hacia sus hijos, nunca un médico le dijo: “llévelos a chequeo minucioso todos los años, todos, sin falta.”

Vivo en México y si bien es un país lleno de cosas bellas y gente buena, no contamos con el mejor sistema de salud. Tampoco contamos con la mejor cultura en salud, ni física, ni emocional. Sé que para la época del diagnóstico de Mamá no había una tecnología tan grande y accesible como ahora y que, aunque fuera accesible, las limitaciones siempre fueron muchas.  

Años después, toda esa tecnología se había quedado atrás para el control de su diabetes, por desconocimiento, por miedo, por desconfianza. Su control se limitaba a visitas al médico general cada mes o dos, a veces más si la situación no lo permitía, (el cual era un viaje muy divertido para mí, de unas dos horas en transporte público a una clínica del IMSS cerca de la casa de mi abuela, la cual, por alguna extraña razón mis papás preferían a la asignada por su domicilio) en donde tomaban estudios generales y de glucosa. De vez en mes oía a mi mamá decir algo como: “la tuve bien, estaba alta, ya me regañó el doctor”

Muchas cosas rondaban mi núcleo familiar, muchas. La diabetes, (¡voy a decir una locura!), era la menos importante de todas. Mamá trataba de cuidar mucho nuestra alimentación y de sobrellevar la suya, pero los problemas siempre estaban ahí y la diabetes era una compañera más que hacía presencia, pero que simplemente no podía ser protagonista.

¿Qué quiero decir, además de contar una parte de su historia desde mis ojos?

Necesitamos estar educados, necesitamos recibir diagnósticos y acompañamiento, debemos estar conscientes de nuestros cuerpos. Sé y entiendo que del diagnóstico de Mamá han pasado cerca de 40 años, pero yo recibí el mío hace 9 y la historia de la atención y educación no es muy diferente.

Muchos usuarios del sistema de salud mexicano tienen más miedo de él que confianza, si todos recibiéramos educación en diabetes, (no teniendo que buscarla por nuestra cuenta) nuestra esperanza de vida sería totalmente distinta, tendríamos vidas más plenas en compañía de nuestras diabetes.

El corazón de Mamá dejó de funcionar, de un momento a otro, sin que nadie lo esperara. NADIE muere por la diabetes en sí, muere por las complicaciones que trae consigo un cuidado sin conciencia, sin educación en diabetes.

Podríamos tener vidas plenas y largas si la educación en diabetes fuera UNA REALIDAD para todos en este país.