Cuidadores

El sonido del caminar de Papá resuena en mi cabeza últimamente.

Las largas caminatas que teníamos hace más de 15 años, en donde a veces, o casi siempre no lograba guardar silencio y hablaba con él y conmigo misma de las tonterías del mundo; recogíamos palitos de los banderines y publicidades que dejaban por las calles las candidaturas políticas y después los aventábamos lo más lejos que podíamos.

A veces, sólo canturreaba una canción, con ese sueño terrible de dedicarme al canto y el impulso y apoyo que me daba, hasta que crecí y para él no pudo ser real. Algún día tendría un Mustang rojo. Hablábamos de coches, muchísimo.

Hace unos días caminaba con Christian por la plaza, en mi cabeza resonó ese monótono y rítmico sonido que dejaban sus pasos. Había adoptado todo eso, había adoptado sus silencios, había adoptado su manía de sobre pensar las cosas, había adoptado su gusto por la literatura. Tuve mucho miedo de adoptar todo eso y ahora llevo gastados todos mis zapatos del mismo lugar en que él los desgastaba.

Cómo quisiera haber lidiado con mi diabetes en sus brazos. Quizá, él hubiera entendido todo a la perfección; tal vez tenía miedo de que heredara todo esto de Mamá y por ello los largos paseos que sólo compartía conmigo. Quizá ese era su modo de decirme “te quiero bien”.

Cuánto desee no haber adoptado tanto de él. Cuánto me hacen falta sus locuras y poesía.

Me contó con llanto sus días de maquinista, cómo las cosas más terribles pasaron frente a sus ojos. Nunca me subí a un tren. Todas las navidades compraba un pequeño tren de juguete que recorría el árbol. Un pequeño tren de juguete cubrió su ataúd en su solitario funeral.

Reconociendo los síntomas, sé que mama cayó en CAD algunas veces. Una madrugada cuando apenas tenía unos pocos años de vida. Hoy todo se vislumbra, aparece. Siempre he gozado de una memoria poderosa, me veo en sus brazos con tres años, sonriendo.

Lo recuerdo preocupado, subiendo a Mamá al coche y llevándola con rapidez a la sala de urgencias. Lo veo preocupado cuando tuvieron que someterla a cirugía en otra ocasión, lo veo entrando a la bruma de Xalapa y en mis recuerdos.

Sé que no soy el único adulto del mundo viviendo con diabetes tipo uno que piensa que tener unos padres cuidadores sería de gran ayuda.

Los extraño, siempre.

Paciente estrella

No lo voy a negar, mi última visita al endocrinólogo fue un valle de lágrimas.

Había pasado unos meses terribles desde mi diagnóstico en septiembre. Mamá murió; experimenté el frío más terrible que haya sentido nunca; la lejanía y soledad de no estar en el lugar donde fui feliz muchos años y también, la diabetes. Todo eso me trajo una etapa muy amarga que no puedo negar y que estará ahí y quizá volverá, pero siempre como un recordatorio de que las adversidades estarán presentes para superarlas.

También, no puedo negar que fueron meses de autoconocimiento, de aprendizaje, de sacar a flote todas mis habilidades autodidactas y aprender a cuidar de mí misma con un panorama impresionantemente diferente al que vivía, todo eso me dejó un desgaste físico y emocional terrible.

Pese a mi dramática y negativa expectativa de regresar al endocrinólogo, mis números estaban bastante bien, tanto, que podrían ser los de una persona que no vive con diabetes. Me dediqué a pensar lo peor por unas cuantas hiperglucemias o hipoglucemias en un lapso de tiempo bastante considerable, algo que hoy observo conscientemente y no fueron tantas como creí, pero simplemente mi mente maquilaba el peor de los panoramas.

Puedo decir que he conocido pocos médicos como el mío, nunca había recibido consultas tan fructíferas y llenas de respuestas a mis inquietudes. Ni mensajes o charlas tan inspiradoras.

“Eres mi paciente estrella con dt1”

¡El corazón se me hizo chiquito! Me había esforzado tanto, había estado tan preocupada, había mirado las historias de todos, sus números perfectos y yo, simplemente estaba ahí intentando manejar mi diabetes cual bombero novato sosteniendo una manguera de alta presión.

Hoy estoy más tranquila, quizá no por los números, los números no nos definen, ¡nunca lo harán! Estoy más tranquila porque sé cómo reaccionar a las situaciones de alerta en mi diabetes, porque tengo un poco más de conocimiento sobre ella, porque ya no me aterra tanto ver un número alto o muy bajo.

Porque me atrevo a probar cosas nuevas, a hacer prueba y error. Porque cada día conozco gente maravillosa que comparte su historia, cosas maravillosas, sus altas y bajas y que nutre este círculo.

Y sobre todo, porque ahora sé que ser un paciente estrella no es un número. Ser un paciente estrella es aceptar que no siempre todo va a ser perfecto, que a veces van a pasar cosas extraordinarias y sobre todo estar educado al respecto y siempre, ¡Siempre!… tratar de educarte y educar a otros, más y más.

Decidir

Decía Vallejo:
Me moriré en París con aguacero,
un día del cual tengo ya el recuerdo.
Me moriré en París y no me corro 
tal vez un jueves, como es hoy de otoño. 

Nunca había sentido la muerte tan presente, incluso cuando todos los que amas comienzan a morir y las circunstancias de la vida traen a ti muerte en todas las presentaciones que te imagines.

Es claro, todos vemos la muerte de la gente que más amamos, es el ciclo, es parte de aceptar la fugacidad de nuestra existencia.

Me topé con el comentario más doloroso que he leído y no es por presumir, pero he leído bastante sufrimiento en mi camino… esos artículos que hablan sobre gente que muere durmiendo a causa de una hipoglucemia o sobre alguien que confunde la CAD con una simple gripe. He sentido dolor por madres que dejan morir a sus hijos por desinformación y miedo al tratamiento con insulina. Casi todas las semanas, veo en las comunidades virtuales alguien que comparte la muerte de algún familiar que vivía con diabetes.

Tenemos el control. No creo que exista un padecimiento en donde el paciente tenga tanto control y decisiones sobre su tratamiento como lo es al vivir con diabetes tipo 1. Las decisiones no sólo se encuentran cimentadas en unos buenos números y bienestar físico, hay decisiones que se encuentran impulsadas por el cansancio mental que conlleva cargar con esto todo el día. 

“Si dejo de administrarme insulina ¿Cuántos días de vida me quedarían?”

Te paraliza la vida, porque ¿Quién no ha estado cansado de todo esto? Si algo he aprendido, es que los que vivimos con diabetes intentamos tener una armadura de poderío frente al mundo, vamos por la vida demostrando lo poco que nos duele picarnos, sangrarnos, observar meticulosamente lo que comemos… Sí, lo hacemos, sí somos fuertes, sí, no nos gusta que la gente se compadezca de nosotros. 

Hay algo maravilloso en las comunidades en línea, todos nosotros nos mostramos tal y como somos, todos comprendemos que somos muy fuertes día a día, pero también sabemos lo difícil que es, lo terrible que es despertar todos los días y cargar con todo esto. La empatía de alguien que vive con ello nos hace sentir en un lugar seguro sin importar la distancia, lenguaje o diferencia cultural. 

El impacto en la salud mental es importante, nunca hay que olvidar que la comunicación es primordial, que buscar apoyo en la familia, amigos y un profesional de la salud mental puede ser la decisión de NUESTRA VIDA. 

Nuestro vida se encuentra llena de decisiones, decidir vivirla está en nosotros.

Por cierto, Vallejo no murió un jueves, fue un viernes con llovizna, en Paris…

Si necesitas ayuda, en México puedes comunicarte al Saptel:

55 52 59 81 21